În ultimele decenii, societatea a instituționat din ce în ce mai mult experiența morții și a morții. Există mai multe motive pentru acest lucru, dar puțini ar argumenta că afacerea "morului" a devenit comercializată și a devenit mai puțin personală. În acest proces, indivizii au devenit din ce în ce mai incomod cu gândul la propria lor mortalitate.
Moartea este o parte inevitabilă a vieții, așa cum a subliniat BJ Miller, directorul executiv al Proiectului Zen Hospice din San Francisco, în discuția inspirată a lui TED 2015.
BJ Miller promovează o abordare centrată pe om pentru îngrijirea paliativă, cu accent pe bunăstarea și confortul, mai degrabă decât pe "boală", unde există spațiu pentru intenție, creativitate și atenuarea suferinței inutile.
Moare nu ar trebui privită ca un act final al vieții. Moare nu este ceva care trebuie îndurat în tăcere și izolare. Oamenii trebuie să fie sprijiniți pe parcursul acestei etape a vieții. Sperăm că acest proces va fi în termeni proprii, cu demnitate, dragoste și respect. Cu toate acestea, o majoritate a spitalelor care adăpostesc pacienți aproape de sfârșitul vieții nu au fost concepute pentru a sprijini îngrijirea paliativă. În plus, mulți oameni doresc să aleagă unde și cum mor, și, în general, acest lucru nu este în limitele unui spital.
Tehnologia digitală de sănătate oferă acum câteva soluții care ar putea îmbunătăți calitatea îngrijirii la sfârșitul vieții.
Imbunatatirea comunicarii si conexiunilor
Institutul de Medicina (IOM) raporteaza ca oamenii care se apropie de sfarsitul vietii lor sunt adesea vazuti si spitalizati in multiple setari de sanatate.
Prin urmare, este important ca informațiile despre sănătate să fie împărțite și transferate eficient între diferite localități, asigurând continuitatea îngrijirii. Înregistrările electronice electronice interoperabile (EHR) și alte sisteme digitale de sănătate pot sprijini acest proces și pot spori comunicarea între diferiți profesioniști, minimizând întârzierile și replicările de servicii care pot fi evitate.
EHR-urile pot servi, de asemenea, pentru a comunica dorințele unui individ, precum și a face parte din planificarea lor avansată de îngrijire. Accesul ușor la dorințele pacientului asigură că o persoană aflată aproape de sfârșitul vieții (atunci când el sau ea ar putea să nu mai poată lua decizii) primește îngrijire care reflectă preferințele precizate anterior.
Un alt aspect vital al îngrijirii paliative este comunicarea interpersonală și împărtășirea sentimentelor. Mulți oameni, inclusiv profesioniștii din domeniul sănătății, nu se simt confortabil sau competent să discute problemele existențiale dificile cu o persoană care moare și / sau cu membrii familiilor acestora. Sănătatea digitală poate oferi instrumente de instruire care ajută la educarea și ghidarea atât a îngrijitorului, cât și a pacientului prin conversații potențial dificile. Deoarece pacienții și îngrijitorii lor se simt deseori copleșiți, platformele sociale prezintă oportunități de a se conecta și de a se sprijini reciproc, atât din punct de vedere emoțional, cât și prin furnizarea de informații și educație. Grupurile de asistență pentru pacienți se transformă în comunități virtuale virtuale de pacienți, care pot fi foarte utile pentru persoanele care ar putea fi limitate la paturile lor. Centrul pentru Îmbunătățirea Îngrijirii Paliative (CAPC) a pus la punct un centru online pentru inovația și dezvoltarea îngrijirii paliative. Site-ul lor oferă instrumente de instruire și cursuri, oportunități de colaborare cu profesioniști din întreaga țară, precum și asistență tehnică.
Ei încearcă să susțină îngrijirea paliativă în orice mediu de îngrijire a sănătății și oferă, de asemenea, date comparative și raportarea diferitelor programe de îngrijire paliativă.
Îngrijirea telepalazei
Unele consultări și examinări pot fi făcute acum de la distanță. Când se apropie sfârșitul vieții, o persoană cere deseori implicarea unei echipe multidisciplinare de îngrijire paliativă, care poate implica numeroase vizite la domiciliu și la spital.
Pentru a limita călătoriile și transferurile inconfortabile și eventual inutile, acum este posibil să efectuați unele consultări practic în intimitatea și confortul propriei locuințe prin utilizarea teleconferințelor.
Telehospice a fost descrisă ca fiind "cea mai nouă frontieră a livrării telehealthcare." Comunicarea de la distanță, cum ar fi o conferință telefonică sau video, poate fi utilizată pentru a efectua anumite servicii care ar necesita o vizită în spital. Aceasta adaugă o nouă dimensiune serviciilor de îngrijire paliativă. De exemplu, dacă există o procedură de bază, neinvazivă, necesară unui pacient, o asistență medicală poate instrui persoanele care îngrijesc de origine printr-o conversație video cum să realizeze sarcina.
Stațiile de lucru complete pentru sănătate sunt, de asemenea, triali cu pacienți paliativi care trăiesc în zone mai îndepărtate. Aceste dispozitive pot măsura semnalele vitale și pot transmite lecturile unei asistente medicale, astfel încât pacienții pot fi monitorizați continuu între vizitele personale în afara spitalului. Organizația Națională de Hospice și Îngrijiri Paliative (NHPCO) a emis deja o lucrare care descrie cele mai bune practici pentru utilizarea telehealth. NHPCO a încercat să prezică multe dintre beneficiile adoptării telehealthului în îngrijirile paliative, inclusiv îmbunătățirea accesului și a calității și o mai bună eficiență a costurilor. Cu toate acestea, acestea recunosc și unele provocări, cum ar fi problemele de finanțare, lipsa de orientări standardizate ale programelor și disponibilitatea limitată a personalului de sprijin telehealth. Pregătirea personalului a fost, de asemenea, o limitare, iar absorbția serviciilor stabilite a fost lentă în multe locuri. Un studiu privind perspectivele clinicienilor privind un program telehealth în îngrijirile paliative comunitare, realizat de Dr. Aileen Collier, care a fost o asistentă medicală de îngrijire paliativă în diverse locații, a arătat că infrastructura fiabilă și suportul tehnic sunt importante pentru adopție. De asemenea, clinicienii raportează că consideră telehealth ca o modalitate de a-și spori furnizarea de servicii, dar nu neapărat ca înlocuitor pentru consultările față în față.
Telehealth a fost, de asemenea, recunoscută ca o resursă nouă importantă în îngrijirea paliativă pediatrică. Mulți experți o consideră o posibilitate nouă de a accesa familiile care locuiesc în zone mai îndepărtate și sunt dezavantajate de localizarea lor geografică. Spitalele care utilizează un program telehealth descriu mai multe aspecte care pot fi discutate în timpul unei consultații video, de exemplu, gestionarea simptomelor, bunăstarea psihologică, precum și planurile de urgență. Probleme care altfel ar putea deveni probleme mari din cauza lipsei de înțelegere preexistentă. Tehnologia digitală poate oferi acum o parte din îngrijirea și sprijinul pe care oamenii îl doresc în ultimele zile într-un mod sensibil și convenabil. Poate ajuta oamenii în stadiul final al vieții, precum și familiile și îngrijitorii acestora, iar în viitor vor fi așteptate mai multe progrese în acest domeniu. Tehnologia digitală nu va înlocui elementele umane importante ale îngrijirii paliative, ci mai degrabă va elibera resurse astfel încât îngrijitorii și pacienții să se poată concentra mai bine asupra a ceea ce este cu adevărat important, a persoanei.
